Under påskveckan har jag varit i Umeå och träffat min närmaste familj. Det är min bror som bor där, tillsammans med hans fru och deras två underbara barn. Min brorson som är den äldsta av de två barnen har haft en svår resa de här åren, under hans tidiga barndom och det är hans resa som jag vill berätta lite om idag.
När min brorson föddes var han som vilket barn som helst. Som förälder har man förväntningar på allt ett liv skall komma att innehålla. Man har drömmar om hur det skall bli. Men för min lilla brorson så visade det sig att drömmarna inte alls blev, som man hade väntat sig. Vid späd liten ålder började hans huvud plötsligt och helt oväntat, att växa kraftigt. Det växte snabbare än kroppen och blev stort och kraftigt. Det blev så stort och tungt, som ett bowlingklot nästan. I förhållande till den lilla, lilla kroppen. Läkarna kunde inte förklara varför hans huvud plötsligt började växa så kraftigt, när inte den lilla kroppen hann med.
På grund av hans stora, konstiga huvud så skämdes familjen även för omgivningens blickar och stirrande. Då han inte kunde prata hade han även många läten, som små skrik och gnölanden. Han lät inte och såg heller inte ut som, andra barn. Att omgivningen inte förstår, när ett barn inte är och ser ut som alla andra. Med sitt stora, tunga huvud som besvärade honom, så kunde det lilla barnet heller inte lyfta sin kropp. Inte lära sig sitta, krypa eller hasa som andra barn. Med ett stort huvud som kedjade honom till marken för många år framöver. Att han låg så konstigt i sin barnvagn, då han inte kunde sätta sig upp.
Min brorson hade även mycket dålig syn som barn. Han såg kanske bara någon decimeter framför sig och var så extremt närsynt. Utvecklingen gick långsamt och talet uteblev. Även hans förmåga till att reagera på mänsklig beröring och kontakt, var nog inte som andra barn. Han tyckte kanske inte alltid om heller, när andra rörde honom. Han tjöt och grät. Kanske blev intrycken för mycket för honom. Det var svårt att veta om han var hungrig. Om han hade ont någonstans, eller om han var trött.
Han fick senare en diagnos med en form av autism. Men också olika former av störningar i sin utveckling. Jag har inte helt hundra koll på hans diagnoser skall jag erkänna. För mig är han ju min brorson och det har inte varit de medicinska detaljerna, som i första hand är hur jag har sett honom. Men autismen gjorde att hans förmåga att förstå samspelet med andra människor, blev så mycket svårare för honom. Kanske hade synen också en inverkan på hans utveckling. Samt att han inte kunde sitta upp och röra sig runt i rummet som andra barn. Han såg inte heller ens, andra sidan av rummet ifrån där han låg. Han fick glasögon men de tog han alltid och slet av sig. Han ville inte ha dem på sig.
När han blev lite större kunde han sitta upp. Men huvudet var fortfarande så tungt, så tungt. Ofta tippade han över. Då han råkade luta sig och den lilla kroppen fortfarande inte riktigt kunde hålla upp det alltför stora huvudet. Då föll han tungt med huvudet rakt före. Ned i golvet från sin sittande position. De fick alltid lägga kuddar på alla sidor, omkring honom. För att han skulle kunna sitta upp som andra barn.
Men en dag, långt, långt efter att andra barn normalt sett kan gå. Så gick han plötsligt till slut. Trots att vi nästan gett upp hoppet. Läkarna kunde inte heller ge svar på, om han skulle lära sig att gå.Tankarna virvlade. Så länge som vi tänkte att "
kanske kommer han aldrig kunna gå?". Kanske kommer han aldrig att hitta sin balans, tänkte jag. Hans kropp är så mjuk, så mjuk. Styrsel som saknades och han kunde böja sina ben och leder så mycket. Han har en överrörlighet och mjukhet i kroppen. Men äntligen lärde han sig plötsligt att stå och gå. Även om han inte lärde sig att krypa eller hasa först. Som Ett Livets mirakel.
Han kunde inte prata, min lilla brorson. Man såg i hans ögon att han inte förstod vad som hände omkring honom. Istället gjorde han några läten. Som lät nästan som skrik. Som ett gnölande när han var missnöjd. Med dessa ljud malde han på, dagarna i ända. Det var påfrestande för omgivningen också att lyssna på. Man kunde höra att han var missnöjd. Att han nog ville något, men som han inte kunde uttrycka. Det var svårt att veta vad han ville och att hjälpa honom med det som han inte kunde uttrycka.
Jag började långsamt att förstå och älska min lilla brorson. Jag ville honom så väl. Jag ville lära känna honom. Men jag hade inget sätt att kommunicera med honom. Han accepterade också bara sina närmaste. Sina föräldrar. Men han var lite rädd och avvaktande för främmande. För nya miljöer och för sådant som är nytt, som han inte förstod. Men alla ville honom väl. Men det var svårt att hitta rätt sätt att nå honom.
Min bror och hans fru fick kommunicera via bilder och bildscheman med sin son. Senare även med hjälp av lite teckenspråk. Men han hade ännu inte sagt ett ljud. Bara konstiga läten. Långt senare kunde han dock även börja förstå ord. Plötsligt märktes det, att han ändå förstod en del av det som sades runt omkring honom. Han kunde gå och hämta en sak som det pratades om.
Bollen! Hämta bollen! Bilen! Hämta (leksaks)bilen! En värld började långsamt öppna sig. Det var fantastiskt att se. Vilken glädje att kunna kommunicera med ett barn. Som hör och börjar förstå vad som sägs. Som kan svara och visa att han hört det som har sagt. Även om det bara var enkla ord till en början, så förstod han ändå. Det är Livets mirakel.
Nu plötsligt, bara senaste året. Så har han äntligen börjat prata. Han är närmare 7 år i ålder. Men nu börjar orden verkligen komma. Den kognitiva utvecklingen börjar äntligen ta fart. Det som man brukar se hos barn i 2-3 års åldern. Men för min lilla brorson är det inte något som var en självklarhet. Det var något som ingen vågade hoppas på. Det är så fantastiskt, så att jag kan gråta av tacksamhet. Orden, som är så förväntade av alla som har barn i sin närhet. Som känns så självklara.
Mamma! Pappa! Faster Helene! Att kunna uttrycka saker som man vill berätta. Eller som man vill ha hjälp med. Han sjunger lite på "En sockerbagare" och nynnar och hummar som andra barn. Han kan peka och visa när snöret på glasögonen har lossnat och säga "
Hjälp! Snöre, Här!" och peka.
Livets mirakel, känner jag. Är just detta. Att lyckas göra den här resan. Som för andra kanske tycks så naturlig. Att överkomma stora hinder. Att spränga alla gränser. Att nå en utveckling som ingen trodde var möjligt. Som kanske ingen vågade hoppas på, att den skulle vara möjlig. Att kunna få lära sig att sitta, att gå, att förstå andra, att kommunicera, att prata, att samspela med andra. Självklarheter, men ändå så långt ifrån självklart för alla.
Aldrig har jag känt en sådan tacksamhet att jag nästan skulle kunna tro på en gud. Jag är inte religiös. Men när man får bevittna sådant här. Där varje steg på vägen har varit en sådan lång kamp för varje liten utveckling. Sådant som man brukar ta som en självklarhet. Då känner jag en sådan djup tacksamhet och en sådan djup innerlig glädje. Det är det som är fantastiskt med livet. Att övervinna sina hinder. Att aldrig sluta kämpa. Att fortsätta finna sin glädje och ha en tillförsikt till att hela tiden fortsätta att göra det bättre. För oss själva och för andra. För egen del känner jag, att vad man själv har haft det enkelt. När man själv kunnat växa upp som ett litet barn. Med alla förutsättningar. Kanske har man själv varit så bortskämd, att man inte har förstått vilken otrolig gåva livet är. Vad alla förmågor i sig, är fantastiska gåvor. Att kunna se, höra, gå, prata, kommunicera och älska andra människor.
Nu efter påsken är över så känner jag fortfarande den här djupa tacksamheten. Att få se min brorson växa, lär mig så mycket om livet. Men samtidigt även om mig själv. Att få se och följa hans resa, är något som jag vill fortsätta ta del av. Jag vill även fortsätta att fundera över vad han behöver, för att fortsätta kunna utvecklas. Att göra det för en annan människa, är det viktigaste som vi kan göra.
För varje litet barn, som skall växa och bli stort en gång.
