Även mitt ena brorsbarn har en svårare funktionsnedsättning vilket gör att det här var första året när vi överhuvudtaget ens försökt att fira jul på samma plats. Med två barn med särskilda behov på samma plats blir det svårare att försöka anpassa till de olika barnens behov och samtidigt kunna upprätthålla alla de vuxnas förväntningar på hur man egentligen kan göra på en sådan kravfylld tid som julen.
I år fungerade det dock över alla förväntningar. Min son som tidigare haft mycket svårt med att vara på nya platser och med nya rutiner klarar nu sin vardag med hjälp av medicinering (för sin ADHD) och trots många olika nya människor och platser och olika hem vi besökt under julhelgerna, både hos släkt och vänner. Så har han kunnat finna lugnet och umgås och leka med alla barn vi träffat under julen.
Min brorson som har en svårare autism och utvecklingsstörning har nu ändå utvecklats så mycket att han nu kan säga när han behöver en paus och då kan en av hans föräldrar gå med honom till övervåningen en stund och så att han får vila. Så orkade även han med allt stim och stoj kring julmiddag, paketutdelningen med tomten löstes så att min kära brorson och hans pappa (min bror) var i köket och öppnade hans paket där, men där han även kunde se oss i vardagsrummet (där tomten var) och på så vis fick han sina behov av avskildhet uppfyllda samtidigt som han kunde vara delaktig.
Han lekte även lite med en julklapp som han fick vilket är fantastiskt eftersom han är autistisk har han inte haft så mycket intresse av leksaker utan brukar främst vara avvaktande och inte ta till sig nya saker i första taget. Under sin uppväxt (idag är han 7 år) så har han bara tyckt om ett vattenhjul, att se på tvättmaskinen och en leksaksgrind i full storlek ifrån Fisher Price som jag hittade åt honom när han var ca. 2 år. Nu i år fick han en trummaskin med stora knappar på, då han tycker om musik och de var väldigt färgglada. Varje knapp (4 st) var ungefär lika stor som hans hand så jag gissade på att den skulle vara tillräckligt tydlig för att han skulle kunna uppskatta den. Vilket han också gjorde. Han började direkt röra vid den och fingra lite på den och spontant gick han senare även till den och tryckte igång musik och låg på golvet och lyssnade på den. Så den verkar vara något han kommer ha glädje av framöver.
Det känns fantastiskt att livet ändå gått så mycket framåt att man nu kan se fram emot ledigheter och högtider med en viss tillförsikt. Att det löser sig. Att man nu kommer att kunna njuta av ledigheter och lov vilket de senaste 6 åren varit mer av en mardröm. Bara föräldrar med barn med funktionshinder vet vilket kaos det blir kring de barnen som behöver så mycket tydlighet och struktur när denna vardag plötsligt ändras. När man tvingas leva så inrutat och i en grå trist vardag där det inte finns utrymme för vare sig utflykter eller spontanitet då barnet inte klarar detta utan att det blir kaos.
Men nu med två barn i min omedelbara närhet som plötsligt fungerar och att det äntligen går att slappna av och njuta av tiden omkring dem känns märkligt men som den bästa julgåvan. Jag städar bort julgran och juleljus. Det är med tillförsikt och försiktig glädje som jag nu går in i år 2014.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar