Att leva med en hoarder...

Jag tänkte skriva lite utifrån personliga upplevelser igen. Jag växte nämligen upp med en psykiskt sjuk förälder. Fast när jag var liten visste jag förstås inte att det var en psykisk sjukdom som låg bakom utan man märkte bara att något var fel, men inte varför det var som det var.

Min mamma var nämligen vad de idag kallar en "hoarder". Som ett tvångsmässigt sparande av saker, där man inte kan kasta bort något. En OCD (Obsessive Compulsive Disorder) där hon alltså inte kunde göra sig av med saker, även sådant som vanliga människor skulle se som totalt innehållslösa, eller värdelösa, sorterade mamma in i skåparna och sparade. Jag har lånat en bild här nedan för att visa ungefär hur det kan se ut efter ett tag.

Från början var det kanske på en mer begränsad nivå, men vi visste nog alla att hennes samlande och sparande inte var normalt. Jag tror att alla människor har detta drag i sig att vi samlar på oss saker, mer än vi behöver, både för mycket kläder, porslin, prydnadssaker, blommor, vad det nu kan vara. Men för de flesta är det ändå på en kontrollerbar nivå. Eller så flyttar man då och då och kastar bort lite ägodelar.

När det kommer till de som lider av en OCD för att hoarda saker, så kan de dock inte kasta saker. Även om de börjar förstå att alla saker, ägodelar, mm. håller på att ta upp hela deras (och andras) livsmiljö så kan de alltså inte kasta bort de här sakerna. Det är alltså det som gör det till ett mer sjukligt beteende. Att sakerna till slut styr hela ens liv.

Så mamma började spara på kartonger, dessa staplade hon upp i sitt sovrum, hon staplade dem noggrant, satte kartonger i varann och sa att dessa kartonger var bra till att exempelvis "slå in paket", bra när hon skulle "packa bort barnkläder i sommarstugan" mm. Till slut tog dock dessa kartonger upp halva hennes sovrum och halva dubbelsängen hon sov i. Samma sak hände i andra delar av huset. Hon sparade varenda extra sugrör, extra servett man fick när man köpte mat ute, folieformar, mm. Dessa var också "bra att ha" rengjordes noggrant och sorterades in i olika skåp.

Även i sommarstugan skedde samma sak. Då mamma växte upp i samband med andra världskriget, och de var fattiga, saknade även skor till barnen i familjen så ville hon spara på allt som kunde behövas, pälsrockar som farmor hade på sin tid, alla skor, allting sorterades noggrant in i förråd i sommarstugan.

Tyvärr blev de här beteendena värre och värre och till slut hade mamma fyllt större delen av huset med saker som kunde vara bra att ha. Hon tappade även kontrollen över sina "viktiga papper", och all viktig post byggde snart ett stort berg över köksbordet och till slut fanns bara en liten ände kvar där man kunde äta vid köksbordet. Efter ett antal år kunde vi inte längre äta i köket utan jag och min bror flyttade upp på övervåningen där ena matplatsen var vid ett stol vid en fönsterbräda framför en TV. Som en liten ö, i kaoset. Här är ett till exempel på en lånad bild från internet, jag har inte kvar några bilder från den här tiden.

Någonstans blev även mammas psykiska problem ett hinder för vårt dagliga liv i familjen. Mamma skämdes även för situationen och isolerade sig allt mer från andra, hon var sjukskriven ifrån sitt arbete och sedan blev hon förtidspensionär. "Utbränd" som man kallade det då, och då hade hon all tid i världen att ägna åt sina OCD:s.

Huset var så belamrat att det endast började finnas smala gångar att ta sig fram i huset. Ändå fick vi inte röra något, hjälpa henne städa, eller kasta bort saker. Som barn är det svårt att förstå sådana här saker, vi försökte naturligtvis hjälpa henne att rensa upp i huset men det var omöjligt då hon blev arg om man rörde hennes saker som var i en "viss ordning". Anhöriga, som mammas syster försökte också hjälpa henne städa, och organisera upp, och kasta saker. Men med en "hoarder" hjälper det inte att någon tar bort sakerna, det såg fint ut en vecka, men nästan direkt började mamma ta fram sakerna och göra om för de hade blivit sorterade fel och allt var fel. Med en "hoarder" har de själva sådant kontrollbehov så bara om de gör allt själv kan det leda till en varaktig förändring. Så trots massiva sådana städinsatser hjälpte det bara ytterst tillfälligt sedan såg det än värre ut än tidigare.

Någonstans här sade mamma även upp sophämtningen, då hon tyckte det hade blivit 'löjligt dyrt'. Hon ägnade sig åt sopsortering och lämnade allt till återvinningscentraler, varenda liten micro del blev perfekt sorterad för hon var en perfektionist i grunden. Allt inuti skåpar, garderober var vikt, pressat och låg perfekt, därför tog allt även mycket mer tid för henne än för normala människor. Så mycket tid att göra allt perfekt finns inte. Hon började smuggla ut sopor i sin handväska och kasta i offentliga sopkorgar.

Så skräp började ansamlas, huset var i princip obeboligt förutom mitt eget rum där jag höll borta kaoset och stängde dörren. Jag blev äldre också och slutade vara hemma. Jag spenderade mycket tid hos vänner, bekanta senare även hos en pojkvän jag hade då. Hemma skulle jag aldrig ha gått in i köket, jag ville inte ens se hur det såg ut där. All mat vi åt var lagad i microvågsugn för alla andra ytor var så belamrade att man inte ville röra något där. Jag är uppväxt på micromat, minipizzor, gorbys allt sådant du kan tänka dig.

Det fick även andra konsekvenser, då mamma inte kunde visa någon hur vi hade det hemma fick vi inte öppna ytterdörren om det ringde på, vi fick inte ta hem gäster (naturligtvis), vi kunde inte ens rulla upp persiennerna, utan allt hemma var väldigt mörkt och dammigt och dåligt upplyst.

En gång plockade vår mamma in alla äpplen från äppelträdet och satte i påsar inne i vardagsrummet där fick de sedan stå tills de ruttnade och saften rann ned på parkettgolvet som blev permanent förstört. När de hade börjat ruttna sa vi till henne ca. 100 gånger att vi måste kasta ut dem men hon ville inte det och det var omöjligt göra något utan att hon gick med på det frivilligt så de stod kvar.

Problemet med att ha växt upp så här är naturligtvis även att mamma aldrig lärde oss sådant vi behövde veta för att leva i det normala samhället. Allt fick vi lära oss på egen hand, hur man tar hand om sig, lagar mat, sköter städning, tvätt, sin omgivning. Sortera, hålla koll på sin ekonomi. Med tanke på vilka dåliga förutsättningar vi fick hemifrån så är det ju mer eller mindre ett mirakel att vi växte upp till fungerande vuxna.

Faktum är att mamma inte ens sa till oss när vi var små, när vi behövde borsta tänderna, duscha, eller byta kläder så även de mest basala av saker här i livet har vi lärt oss ta hand om oss själva.

Sista steget i den här trappan av minskad kontroll är förstås att man slutar bry sig om hygien, till exempel slutade mamma tvätta håret, borsta sina tänder, eller ens rensa bort brödsmulor på skärbrädan. Till slut var det ett 5 cm. lager av brödsmulor där, och en dag kläcktes det små larver på skärbrädan. Jag stod inte ut med att vi skulle ha ohyra i huset också så jag stod vakt bredvid med en kniv och skar alla larver på hälften (för jag fick ju inte rensa av skärbrädan). Efter att ha gnällt på detta i några timmar kom mamma då till slut och sopade bort brödsmulor mm och kastade dessa. Men även ett sådant uppenbart "fel" där ingen människa kan leva så, var det alltså svårt att övertala mamma om att ta bort. Kylen var även full av många saker som ingen skulle ha vågat äta.

Mamma var sjuk, hon hade den här sjukdomen, men samtidigt kanske det hängde ihop med andra sjukdomstillstånd och dålig allmänhälsa. Hon fick dåligt blodtryck, diabetes, demenssjukdom, hjärtsvikt, ischias, svårt att gå då hon inte hade någon känsel på ena sidan benet, blodproppar i hjärnan, samt i ögat så hon tappade synen på ett öga. Hon levde sedan tills hon blev 65 år men dog sedan i följderna av alla de här sjukdomarna.

De sista åren kunde hon inte neka vård, då hon tidigare vägrat diabetessprutor, träffa läkare eller att låta någon hjälpa henne i sin situation. De sista åren kunde vi mot hennes vilja ta och flytta henne ur hemmet, till en kontrollerad miljö, en lägenhet, med hjälpinsatser hemtjänst och vårdinsatser. Hon levde nog de bästa åren då, men med en framskriden demens så hon var väldigt "lullig" och "virrig" men ändå glad.

Jag har märkt även att jag själv har vissa hoarding tendenser som säkert alla människor har, men därför gör jag då och då medvetna rensningar av garderober, prydnadssaker vad det nu kan vara, och kör allt till återvinningen. Jag vill ju inte sluta som min mamma. Men jag vet att jag kan ha lite svårt att kasta saker, jag fäster mig vid dem, men jag behöver bara sluta ögonen och tänka på hur vi hade det för att inse att det är bättre kasta de här sakerna man ändå inte behöver än att sluta i ett hav av saker.

Jag tror inte det är någon fara, troligtvis är jag ju bara lite naturligt stökig, precis som alla människor är, man hänger en tröja på en stol, man slarvar med att bädda sin säng, eller man har papper som ligger framme på ett bord. Men efter ett tag börjar det här ändå störa mig, jag vill inte se någon sluttning där allt går utför och man skulle tappa kontrollen och bli sjuk. Därför har jag svårt för att besöka andra som har det för stökigt hemma, det är som att jag kan se de här varningssignalerna för när det börjar gå för långt. 

Det finns en tv-serie om detta som heter just "Hoarders" som visar hur det blir när det gått riktigt långt. Min mamma kom aldrig riktigt så långt som en del i serien, men det var nog inte många steg kvar.

Som anhörig till någon med alla de här beteendena är det naturligtvis enormt hjärtekrossande se en människa gå ned sig på det här viset. Samt att på många nivåer handlade det ju även om att egentligen kanske inte mamma kunde ta hand om oss på alla sätt som vi behövde, men hon gav oss ändå tillräckligt eftersom vi trots allt växte upp och klarade oss. Även om hon inte kunde fylla de här behoven hos oss, så skjutsade hon oss överallt, såg till att vi hade tusen och en aktiviteter, sporter såsom fotboll, basket, dans, träning, musiklektioner, sånglektioner, målning. Allt som vi ville göra fick vi också göra, så kanske kunde hon på det sättet se att vi fick det vi behövde utanför hemmet.

På något sätt gav hon ändå allt det hon kunde och mer, och i slutändan levde hon nog bara för att ge allt till sina barn, och göra allt som hon bara kunde göra, för oss. Hon var otroligt snäll, vår mamma, och allt det här andra, var tyvärr hennes sjukdom som hon inte kunde kontrollera. Att leva med en hoarder är i stort sett omöjligt, och de som ser någon som börjar ha sådana problem kan jag bara säga att de här människorna behöver beteendeterapi, kanske KBT, men att få dem att ta emot hjälpen, det är det som är det svåra, och nästan omöjliga.