Att ha ett barn med funktionsnedsättning...

Jag har en son som idag är 6 år gammal. Han har nu i höstas börjat skolans 6-års verksamhet som är förlagd på skolans område. Han har också ett funktionshinder, eller funktionsnedsättning. ADHD och en atypisk autism. Främst hyperaktivitet, koncentrationssvårigheter och bristande impulskontroll tror jag är det som man kanske märker främst. Sedan har han också vissa autistiska drag som ibland även det sätter krokben för honom. Han är normalbegåvad i övrigt och i mångt och mycket även som andra sexåringar.

Det är inte ovanligt att drag av autism framträder tillsammans med ADHD diagnosen. Man kan idag inte säga helt om det är för att man är hyperaktiv som man inte hinner läsa av sin omgivning eller om sambandet är att för att man inte kan läsa av sin omgivning som man kanske får den här bristande koncentrationen och hyperaktiviteten. Sambandet är inte helt klarlagt där.

På bilden: Patienter med ADHD hade lägre nivåer av dopamin-transportörer i nucleus accumbens, en del av hjärnans belöningscentrum, än kontrollpersonerna.
http://www.bnl.gov/newsroom/news.php?a=1565

Min son är en fantastisk individ. Han är oftast glad och busig, påhittig, spontan och kramgo. Han är social och gillar att babbla med främlingar som han träffar ute. Han är entusiastisk för det mesta och har en snabbhet och energi som ibland kan vara förundransvärd. Sedan finns det ju naturligtvis nedsidor med detta också, min son har stort behov av strukturer och fasta rutiner omkring sig vilket är en del av hans funktionsnedsättning. Men får han detta så fungerar han perfekt på fritiden och i hemmet med oss föräldrar som han bor hos varannan vecka.

När han började skolan så resonerade man så att man skulle börja läsåret på den nya skolan utan resursperson fastän han hade haft en resursperson redan på förskolan det senaste ca. 1,5 året innan. Han fick sin diagnos redan när han var 4 år. Tanken här är underlig eftersom att för mig hade det varit mer begripligt att sätta in en resursperson i början av skolåret för att sedan trappa ned eller ta bort resurspersonen om det började fungera bra. I en ny miljö hade han behövt allt stöd han hade kunnat få. Men skolan tänkte annorlunda och det var bara för oss föräldrar att titta på och hoppas att det skulle gå bra ändå. På förskolan fungerade han så bra och hade lärt sig alla förskolans rutiner att man inte egentligen hade behövt en resursperson där längre. Men i en ny miljö kan vad som helst hända. Barn som är allergiska brukar man inte "prova" om de plötsligt börjat tåla det som de är allergiska mot. Men har man en livslång diagnos av en NPF diagnos kanske man plötsligt blivit "frisk", kanske är värt att prova...

Det gick inte mer än en vecka innan incidentrapporteringen började hopa sig. Rymningar från skolan, kastat sten, rymt från skolan igen, kastat mer sten. Direkt upptäckte personalen att de måste börja punktmarkera honom, vilket tog en person ur den ordinarie personalen annars blev det kaos. Under de första veckorna fick han ha många olika i personalen och olika vikarier. Efter några veckor och högar med incidentrapporter fick han ändå rätt till en resursperson, iallafall kortvarigt beslut på någon månad, som de sedan har fått förlänga. Nu har resurspersonen fått till årsskiftet och kanske får han en ny efter årsskiftet då det kan finnas någon på kommunens LAS lista som behöver anställning.

Men även om man har en resursperson behöver min kära son såklart även anpassningar av undervisningsmaterialet och anpassningar i skolans kravnivå. Detta har man inte ännu löst utan med felaktig nivå av krav på honom blir han ohanterlig när han inte klarar av att leva upp till skolans krav. Han får utbrott och vill fly, säger till sin resursperson att han vill dö och ska ta livet av sig med pennan som han håller mot sig som att han ska hugga sig med den. Klart min son inte mår bra i skolan när det är så. Inget barn som är sex år gammalt ska väl vilja dö redan?

I månader har jag frågat efter anpassningar, anpassningar medan man ifrån skolans håll mer har lutat sig på "det står i skolplanen att man skall lära sig penngreppet". När min son hatar att rita och hålla pennan så klarar han bara det en kort stund. Medan andra barn kan sitta och rita i timmar. Med fel kravnivå får han utbrott, kastar pennan och skolböcker, försöker rymma från sin resursperson och klassrummet när de inte ger honom rätt uppmärksamhet så de inte stoppar hans uppvarvande i tid. Med fasthållningar, att både läraren och resurspersonen tvingats sitta på honom som följd. Samt att min kära son försökt bitas och sparkas när situationen eskalerat så långt. Förra veckan skallade han resurspersonen när denne höll fast honom bakifrån.

Vi har även försökt få till en träff med skolans personal och habiliteringen under en lång tid. Vi hade en tid till skolan inom en vecka efter höstlovet då det började braka lös totalt i situationen på skolan. Men då läraren och resurspersonen inte ville ta i detta på egen hand (fast det var där situationen var som mest akut) så skulle vi istället vänta 1,5 månad senare för att både rektor, lärare, resursperson, habiliteringens personal, fritidspersonalen skulle kunna vara på samma möte.

Nu är min son en "arbetsmiljöfråga" heter det. Fast vi föräldrar hela tiden försökt fråga efter rätt stöd så har det alltså gått så här långt. Skolans specialpedagog har haft tid att träffa läraren och resurspersonen en gång på hela den här terminen först i slutet av november, fast situationen varit katastrofal sedan skolstarten. Rektorn på skolan säger själv i ett mail till mig att "detta är ett av det mer komplexa elevärendena jag haft under hela min skoltid. Det är nog inte så enkelt som att alla problem härrör till resursperson eller skolans anpassning. När NN  reagerar på krav- vilket det ständigt kommer att bli i skolmiljö; stå i kö, vänta på sin tur, sitta på en stol, sitta vid en matta osv -med utbrott och våld så är lösningen sällan enkel. "

Vad gör vi då för att anpassa? Hur kommer min son att kunna få rätt hjälp i skolan? Min fråga till rektorn tidigare var att "behöver man inte en resursperson med särskild kompetens eller erfarenhet av exempelvis autistiska barn för att kunna hantera och anpassa omkring honom om man nu söker en ny person ifrån LAS listan till nästa år?". Detta då den resursperson han har haft inte har haft någon erfarenhet av barn med särskilda behov. Detta var alltså vad jag fick till svar...

Nu har vi börjat medicinera honom med Equasym Depot för att försöka hjälpa honom att kunna hantera skolans kravnivåer, då detta är en akut situation på skolan. Med denna medicinering kan han få en högre koncentration under dagtid i skolan. I hemmiljö har han inte behövt någon medicinering utan det fungerar bra i alla andra situationer utom skolsituationer. Även på fritids efter skoltid har det fungerat bra. Under tiden sänker man alla krav på skolan till noll och större delen av dagen är min son i ett eget rum med resurspersonen och spelar ipad. Detta är skolans lösning istället för att försöka hitta en balans i kravnivån så kör man antingen 100% eller 0%. Så det är viktigt att man jobbar vidare på att hitta rätt kravnivå och anpassningar och inte bara att han skall medicineras.

Det är inte lätt att vara förälder i en sådan här situation eftersom man inte vill att sitt barn ska fara illa i skolan och hela hösten har man tyvärr skött det ganska dåligt ifrån skolans håll. Främst eftersom han naturligtvis inte skulle ha fått börja terminen utan resursperson när man visste att det fanns den här problematiken. Sedan att man inte tagit det på allvar och sett till att skolans specialpedagog haft en större kontakt med resurspersonen och läraren om nu rektorn säger att detta är ett av de mer komplexa elevärenden hon haft under hela sin skoltid. 

Fördelen är dock att min son kommer gå på samma skola fram till årskurs 9 så de har ingen möjlighet att bara skjuta problemet framför sig utan det är upp till den här skolan att lösa.

Eftersom jag varit upptagen med att försöka lösa situationen omkring min son har jag haft lite mindre tid att skriva på bloggen på sistone. Men kanske börjar det fungera nu med medicineringen och kanske får skolan snart in bättre strukturer och rutiner. Konstigt nog så undrar man ju om detta är första barnet de mött med ADHD problematik?

Ärligt talat får jag lite huvudvärk.