Sökes: Anhöriga eller bekanta till de med samlarmani...

Återger nedanför ett brev som jag fått där de söker anhöriga till personer som lider av samlarmani. De tänker sig att dokumentärserien skall hjälpa människor att ta itu med sitt samlande. Ni som väljer att ta kontakt med Camilla gör det på eget ansvar. Jag är inte själv associerad med produktionsbolaget och vet alltså ingenting om själva upplägget i programmet, eller hur ett eventuellt deltagande i en dylik show kan påverka den som lider av samlarmani. 

Samtidigt vet jag av erfarenhet att det är svårt att få någon att ta emot hjälp och alla sätt är bra jämfört med att inte få hjälp alls. 

Här nedan är en bild som visar klassificering av hur långt ens samlande har gått. Börjar man komma över en nivå av en 5-6 på bilden så skulle jag absolut säga att man bör söka hjälp och stöd. Om man inte får hjälp så kommer man med tiden att fortsätta sitt samlarbeteende. Människor som gått så långt med sitt samlande, kan inte bryta de här mönstren som påminner om tvångsbeteenden, på egen hand. (klicka på bilden för en större bild)

Här är brevet ifrån Camilla:


"Produktionsbolag i Stockholm söker dig som lider av patologiskt samlande för en pilotinspelning.

Vi söker människor som lider av samlarmani och som känner att det har gått så pass långt att de behöver hjälp med detta. Vi tycker att detta är ett väldigt viktigt ämne som inte belyses nog i samhället, vilket leder till att fler och fler väljer att inte prata om sina problem.

Detta är en seriös dokumentärserie där fokusen ligger på att hjälpa människor att ta itu med sina problem med extremt samlande. Vi vill lyfta fram att detta är ett viktigt problem som bör tas på allvar. Ett problem som bland annat kan bidra till brandrisker, skaderisker och inte minst hälsorisker.

Eftersom detta endast är en pilotinspelning så kommer det inte att visas på TV.

För att detta problem ska kunna lyftas fram måste vi med andra ord bevisa att problemet finns och att det finns personer som kan bli hjälpta.

Har du eller någon i din närhet problem med patologiskt samlande och vill veta mer om vår idé och hur vi kan hjälpa dig eller din bekant?

Hör av dig så berättar jag mer!

Vänliga hälsningar, Camilla
camilla.holmgren@zodiakmedia.com"

Samlarmani egen diagnos i maj...

Jag har tidigare skrivit om min uppväxt i ett inlägg här: http://rymdiz.blogspot.se/2012/09/att-leva-med-en-hoarder.html

En reporter ifrån TT läste historien och ville skriva en artikel. Den finns att läsa här:
http://www.kuriren.nu/nyheter/?articleid=6811939

Orsaken till att det mediala intresset för detta är högre just nu är för att "samlarmani" som man så vackert döpt det till här i Sverige, blir en egen diagnos nu i maj. Jag återger här artikeln ifrån Kuriren.

LULEÅ. Helene Öhman växte upp med en mamma med samlarmani.
Huset fylldes med kartonger, tidningar och loppisfynd.

Till slut kunde mamman inte ens slänga brödsmulor eller ruttnande äpplen. Från utsidan såg villan i 1990-talets Umeå ut som vilket medelklasshem som helst. Men innanför väggarna eskalerade problemen.

– Mamma blev sjukpensionär. Hon tappade det sociala nätverket, och samtidigt började hon få ett sjukligt samlarbeteende, säger Helene Öhman, som i dag bor i Luleå.

Sista gången Helene minns att hon hade kompisar hemma var på tioårskalaset. Därefter beskriver hon det som ”fullt kaos” där hemma. Huset fylldes med glansiga magasin, urvuxna kläder, gamla möbler och allt möjligt som ”kunde komma till användning”.

Larver kläcktes

Mamman gillade också att gå på loppis.
– Mot slutet hade hon ingen urskiljning. Hon kom hem med saker som redan var sönder. Det blev kaos överallt.
Helenes rum var en frizon. Men i takt med att förråden, bottenvåningen och resten av villan fylldes smög sig högarna in även där. Då var köket för länge sedan så belamrat att det inte gick att laga mat. Familjen levde på det som gick att laga i mikron.
– Jag och min bror smög ut och kastade saker när hon inte såg. Då blev hon jättearg. Vi bråkade konstant om det här.
Samtidigt var mamman perfektionist. Allting i skåpen skulle vara så noggrant ordnat att hon aldrig hann med. Det bidrog till att högarna utanför skåpen växte. Till slut kunde mamman inte slänga ruttnande äpplen eller brödsmulor från skärbrädan – trots att larver kläckts där.

Smög ut sopor

Hon sade upp sophämtningen, som hon ansåg för dyr, och började smyga ut hushållssoporna i handväskan för att slänga i allmänna papperskorgar.
Mamman drabbades av en alzheimerliknande sjukdom och tvingades till vård. Hon flyttade till en lägenhet, där hemtjänsten hjälpte till att städa. Med medicin och vård mådde mamman bättre än på länge.
Helene Öhman beskriver sin mamma, som gick bort för några år sedan, som en godhjärtad person som alltid ställde upp.
– Sjukdomen är inte det enda som definierar henne, hon hade mycket vänlighet och empati och tänkte på andra före sig själv, säger hon.

Gustav Sjöholm/TT

Fakta: http://www.kuriren.nu/nyheter/default.aspx?articleid=6811941

Skiljer sig från tvångssyndrom

Samlarmani, eller patologiska samlare, på engelska ofta ”compulsive hoarding”, skiljer sig från tvångssyndrom (OCD) på flera punkter:
Samlarmaniker ser ofta inte sitt samlande som problematiskt och söker därför inte hjälp.
Samlarmani förvärras med åldern.
Känner svår ångest när de riskerar att tvingas göra sig av med föremål.
Har ofta både svårt att göra sig av med föremål, samtidigt som de gillar att skaffa nya saker (för att de är fina, de relaterar till dem eller så ger de föremålen en identitet).

Källa: Depression and Anxiety 2010 (TT)

Hundratusentals svenskar

Flera internationella studier pekar på att samlarmani, eller compulsive hoarding som det kallas på engelska, är vanligt förekommande.
Samlarmani kan definieras som att skaffa ett stort antal föremål och ha en underlåtenhet att göra sig av med dem, så att möjligheten att vistas i bostaden begränsas.
En brittisk tvillingstudie, som publicerades i The American Journal of Psychiatry 2009, visade att 2,3 procent av deltagarna var drabbade, och att det fanns en tydlig ärftlighet i beteendet.
Andra studier, till exempel en från tyska universitetssjukhuset i Erlangen samma år, visar att förekomsten kan vara 4,6 procent.
Forskning vid Karolinska institutet pekar på att förekomsten är lika stor hos barn, men att den skiljer sig eftersom barn har begränsad ekonomi och kontroll över sitt hem. 

Att leva med en hoarder...

Jag tänkte skriva lite utifrån personliga upplevelser igen. Jag växte nämligen upp med en psykiskt sjuk förälder. Fast när jag var liten visste jag förstås inte att det var en psykisk sjukdom som låg bakom utan man märkte bara att något var fel, men inte varför det var som det var.

Min mamma var nämligen vad de idag kallar en "hoarder". Som ett tvångsmässigt sparande av saker, där man inte kan kasta bort något. En OCD (Obsessive Compulsive Disorder) där hon alltså inte kunde göra sig av med saker, även sådant som vanliga människor skulle se som totalt innehållslösa, eller värdelösa, sorterade mamma in i skåparna och sparade. Jag har lånat en bild här nedan för att visa ungefär hur det kan se ut efter ett tag.

Från början var det kanske på en mer begränsad nivå, men vi visste nog alla att hennes samlande och sparande inte var normalt. Jag tror att alla människor har detta drag i sig att vi samlar på oss saker, mer än vi behöver, både för mycket kläder, porslin, prydnadssaker, blommor, vad det nu kan vara. Men för de flesta är det ändå på en kontrollerbar nivå. Eller så flyttar man då och då och kastar bort lite ägodelar.

När det kommer till de som lider av en OCD för att hoarda saker, så kan de dock inte kasta saker. Även om de börjar förstå att alla saker, ägodelar, mm. håller på att ta upp hela deras (och andras) livsmiljö så kan de alltså inte kasta bort de här sakerna. Det är alltså det som gör det till ett mer sjukligt beteende. Att sakerna till slut styr hela ens liv.

Så mamma började spara på kartonger, dessa staplade hon upp i sitt sovrum, hon staplade dem noggrant, satte kartonger i varann och sa att dessa kartonger var bra till att exempelvis "slå in paket", bra när hon skulle "packa bort barnkläder i sommarstugan" mm. Till slut tog dock dessa kartonger upp halva hennes sovrum och halva dubbelsängen hon sov i. Samma sak hände i andra delar av huset. Hon sparade varenda extra sugrör, extra servett man fick när man köpte mat ute, folieformar, mm. Dessa var också "bra att ha" rengjordes noggrant och sorterades in i olika skåp.

Även i sommarstugan skedde samma sak. Då mamma växte upp i samband med andra världskriget, och de var fattiga, saknade även skor till barnen i familjen så ville hon spara på allt som kunde behövas, pälsrockar som farmor hade på sin tid, alla skor, allting sorterades noggrant in i förråd i sommarstugan.

Tyvärr blev de här beteendena värre och värre och till slut hade mamma fyllt större delen av huset med saker som kunde vara bra att ha. Hon tappade även kontrollen över sina "viktiga papper", och all viktig post byggde snart ett stort berg över köksbordet och till slut fanns bara en liten ände kvar där man kunde äta vid köksbordet. Efter ett antal år kunde vi inte längre äta i köket utan jag och min bror flyttade upp på övervåningen där ena matplatsen var vid ett stol vid en fönsterbräda framför en TV. Som en liten ö, i kaoset. Här är ett till exempel på en lånad bild från internet, jag har inte kvar några bilder från den här tiden.

Någonstans blev även mammas psykiska problem ett hinder för vårt dagliga liv i familjen. Mamma skämdes även för situationen och isolerade sig allt mer från andra, hon var sjukskriven ifrån sitt arbete och sedan blev hon förtidspensionär. "Utbränd" som man kallade det då, och då hade hon all tid i världen att ägna åt sina OCD:s.

Huset var så belamrat att det endast började finnas smala gångar att ta sig fram i huset. Ändå fick vi inte röra något, hjälpa henne städa, eller kasta bort saker. Som barn är det svårt att förstå sådana här saker, vi försökte naturligtvis hjälpa henne att rensa upp i huset men det var omöjligt då hon blev arg om man rörde hennes saker som var i en "viss ordning". Anhöriga, som mammas syster försökte också hjälpa henne städa, och organisera upp, och kasta saker. Men med en "hoarder" hjälper det inte att någon tar bort sakerna, det såg fint ut en vecka, men nästan direkt började mamma ta fram sakerna och göra om för de hade blivit sorterade fel och allt var fel. Med en "hoarder" har de själva sådant kontrollbehov så bara om de gör allt själv kan det leda till en varaktig förändring. Så trots massiva sådana städinsatser hjälpte det bara ytterst tillfälligt sedan såg det än värre ut än tidigare.

Någonstans här sade mamma även upp sophämtningen, då hon tyckte det hade blivit 'löjligt dyrt'. Hon ägnade sig åt sopsortering och lämnade allt till återvinningscentraler, varenda liten micro del blev perfekt sorterad för hon var en perfektionist i grunden. Allt inuti skåpar, garderober var vikt, pressat och låg perfekt, därför tog allt även mycket mer tid för henne än för normala människor. Så mycket tid att göra allt perfekt finns inte. Hon började smuggla ut sopor i sin handväska och kasta i offentliga sopkorgar.

Så skräp började ansamlas, huset var i princip obeboligt förutom mitt eget rum där jag höll borta kaoset och stängde dörren. Jag blev äldre också och slutade vara hemma. Jag spenderade mycket tid hos vänner, bekanta senare även hos en pojkvän jag hade då. Hemma skulle jag aldrig ha gått in i köket, jag ville inte ens se hur det såg ut där. All mat vi åt var lagad i microvågsugn för alla andra ytor var så belamrade att man inte ville röra något där. Jag är uppväxt på micromat, minipizzor, gorbys allt sådant du kan tänka dig.

Det fick även andra konsekvenser, då mamma inte kunde visa någon hur vi hade det hemma fick vi inte öppna ytterdörren om det ringde på, vi fick inte ta hem gäster (naturligtvis), vi kunde inte ens rulla upp persiennerna, utan allt hemma var väldigt mörkt och dammigt och dåligt upplyst.

En gång plockade vår mamma in alla äpplen från äppelträdet och satte i påsar inne i vardagsrummet där fick de sedan stå tills de ruttnade och saften rann ned på parkettgolvet som blev permanent förstört. När de hade börjat ruttna sa vi till henne ca. 100 gånger att vi måste kasta ut dem men hon ville inte det och det var omöjligt göra något utan att hon gick med på det frivilligt så de stod kvar.

Problemet med att ha växt upp så här är naturligtvis även att mamma aldrig lärde oss sådant vi behövde veta för att leva i det normala samhället. Allt fick vi lära oss på egen hand, hur man tar hand om sig, lagar mat, sköter städning, tvätt, sin omgivning. Sortera, hålla koll på sin ekonomi. Med tanke på vilka dåliga förutsättningar vi fick hemifrån så är det ju mer eller mindre ett mirakel att vi växte upp till fungerande vuxna.

Faktum är att mamma inte ens sa till oss när vi var små, när vi behövde borsta tänderna, duscha, eller byta kläder så även de mest basala av saker här i livet har vi lärt oss ta hand om oss själva.

Sista steget i den här trappan av minskad kontroll är förstås att man slutar bry sig om hygien, till exempel slutade mamma tvätta håret, borsta sina tänder, eller ens rensa bort brödsmulor på skärbrädan. Till slut var det ett 5 cm. lager av brödsmulor där, och en dag kläcktes det små larver på skärbrädan. Jag stod inte ut med att vi skulle ha ohyra i huset också så jag stod vakt bredvid med en kniv och skar alla larver på hälften (för jag fick ju inte rensa av skärbrädan). Efter att ha gnällt på detta i några timmar kom mamma då till slut och sopade bort brödsmulor mm och kastade dessa. Men även ett sådant uppenbart "fel" där ingen människa kan leva så, var det alltså svårt att övertala mamma om att ta bort. Kylen var även full av många saker som ingen skulle ha vågat äta.

Mamma var sjuk, hon hade den här sjukdomen, men samtidigt kanske det hängde ihop med andra sjukdomstillstånd och dålig allmänhälsa. Hon fick dåligt blodtryck, diabetes, demenssjukdom, hjärtsvikt, ischias, svårt att gå då hon inte hade någon känsel på ena sidan benet, blodproppar i hjärnan, samt i ögat så hon tappade synen på ett öga. Hon levde sedan tills hon blev 65 år men dog sedan i följderna av alla de här sjukdomarna.

De sista åren kunde hon inte neka vård, då hon tidigare vägrat diabetessprutor, träffa läkare eller att låta någon hjälpa henne i sin situation. De sista åren kunde vi mot hennes vilja ta och flytta henne ur hemmet, till en kontrollerad miljö, en lägenhet, med hjälpinsatser hemtjänst och vårdinsatser. Hon levde nog de bästa åren då, men med en framskriden demens så hon var väldigt "lullig" och "virrig" men ändå glad.

Jag har märkt även att jag själv har vissa hoarding tendenser som säkert alla människor har, men därför gör jag då och då medvetna rensningar av garderober, prydnadssaker vad det nu kan vara, och kör allt till återvinningen. Jag vill ju inte sluta som min mamma. Men jag vet att jag kan ha lite svårt att kasta saker, jag fäster mig vid dem, men jag behöver bara sluta ögonen och tänka på hur vi hade det för att inse att det är bättre kasta de här sakerna man ändå inte behöver än att sluta i ett hav av saker.

Jag tror inte det är någon fara, troligtvis är jag ju bara lite naturligt stökig, precis som alla människor är, man hänger en tröja på en stol, man slarvar med att bädda sin säng, eller man har papper som ligger framme på ett bord. Men efter ett tag börjar det här ändå störa mig, jag vill inte se någon sluttning där allt går utför och man skulle tappa kontrollen och bli sjuk. Därför har jag svårt för att besöka andra som har det för stökigt hemma, det är som att jag kan se de här varningssignalerna för när det börjar gå för långt. 

Det finns en tv-serie om detta som heter just "Hoarders" som visar hur det blir när det gått riktigt långt. Min mamma kom aldrig riktigt så långt som en del i serien, men det var nog inte många steg kvar.

Som anhörig till någon med alla de här beteendena är det naturligtvis enormt hjärtekrossande se en människa gå ned sig på det här viset. Samt att på många nivåer handlade det ju även om att egentligen kanske inte mamma kunde ta hand om oss på alla sätt som vi behövde, men hon gav oss ändå tillräckligt eftersom vi trots allt växte upp och klarade oss. Även om hon inte kunde fylla de här behoven hos oss, så skjutsade hon oss överallt, såg till att vi hade tusen och en aktiviteter, sporter såsom fotboll, basket, dans, träning, musiklektioner, sånglektioner, målning. Allt som vi ville göra fick vi också göra, så kanske kunde hon på det sättet se att vi fick det vi behövde utanför hemmet.

På något sätt gav hon ändå allt det hon kunde och mer, och i slutändan levde hon nog bara för att ge allt till sina barn, och göra allt som hon bara kunde göra, för oss. Hon var otroligt snäll, vår mamma, och allt det här andra, var tyvärr hennes sjukdom som hon inte kunde kontrollera. Att leva med en hoarder är i stort sett omöjligt, och de som ser någon som börjar ha sådana problem kan jag bara säga att de här människorna behöver beteendeterapi, kanske KBT, men att få dem att ta emot hjälpen, det är det som är det svåra, och nästan omöjliga.